Scooter Rider Costa Blanca

COPE Alcoy > Scooter Rider Costa Blanca

Una ruta en vespa des d’Alcoi per a visibilitzar l’encefalomielitis miálgica

Actualitat, Alcoi, Noticies

Alcoi tornarà a ser escenari este dissabte 11 d’abril d’una nova edició de la Scooter Rider Costa Blanca, una iniciativa solidària que busca donar visibilitat a la encefalomielitis miàlgica o síndrome de fatiga crònica, una malaltia neurològica encara poc coneguda i per a la qual actualment no existeix tractament curatiu.

La prova, que eixirà des de la ciutat i reunirà nombroses Vespes arribades de diferents punts, té com a principal objectiu conscienciar la societat i reclamar més investigació sobre esta dolència, a més d’impulsar el seu reconeixement sanitari. Es tracta d’una convocatòria totalment solidària i sense ànim recaptatori, centrada exclusivament en la visibilització de la malaltia.

L’organització destaca la necessitat urgent d’avançar en el coneixement científic de la encefalomielitis miàlgica, una patologia que provoca fatiga extrema i persistent, junt amb altres símptomes incapacitants com dolor, marejos, hipersensibilitat, problemes de son i alteracions cognitives, la qual cosa en molts casos limita greument la vida diària de les persones que la pateixen. En declaracions a COPE Alcoi, Mónica Lys, que està al capdavant de l’organització i a més conviu amb la malaltia, subratlla el caràcter reivindicatiu de la iniciativa: “és una activitat totalment solidària l’únic objectiu de la qual és conscienciar sobre la situació de les persones que pateixen encefalomielitis miàlgica, demanar més investigació i que la malaltia siga reconeguda com ja ha passat amb altres patologies, a més d’impulsar que es desenvolupen tractaments eficaços”, va indicar.

La encefalomielitis miàlgica afecta persones de totes les edats, encara que és més freqüent entre els 40 i 60 anys i té major incidència en dones. Les seues causes continuen sense estar clarament definides, encara que es relaciona amb una combinació de factors genètics, infeccions i esdeveniments físics o emocionals. Actualment, l’abordatge mèdic es centra únicament en el tractament dels símptomes.

En la nostra web ho pots escoltar:

Encefalomielitis Miálgica, la malaltia invisible i incompresa

Actualitat, Alcoi, Noticies, Portada

Visibilitzar una malaltia, que segueix considerada rara i que cada vegada afecta a més persones, i per a la qual en aquests moments no hi ha tractament. Eixe és l’objectiu que persegueixen els qui pateixen Encefalomielitis Miálgica, o síndrome de fatiga crònica, i també els seus familiars o afins.

Per aquest motiu des d’Alcoi, i per tercera vegada consecutiva, partirà una nova edició de l’Scooter Rider Costa Blanca. La cita serà el 29 de març i reunirà entre 150 i 200 vespes en una celebració solidària i gratuïta l’objectiu de la qual és conscienciar sobre la importància que l’Encefalomielitis Miálgica siga considerada com una malaltia. La convocatòria va ser presentada dies arrere en Fundación Mutua de Levante, tenint a Emilio Turrión i Antonio Veciana com a padrins,  sent aquest últim conegut per haver donat la volta al món en Vespa en només 79 dies en 1962 al costat de Santiago Guillen “l’any passat, més de 100 vespes es van concentrar a Alcoi, incloent-hi representants de diverses parts i procedències, i enguany volem que es repetisca l’èxit de la convocatòria“, explicava en COPE ALCOI Jordi Linares; una de les persones que està al capdavant de l’organització en l’Scooter Rider Costa Blanca. Les inscripcions per a participar en aquest esdeveniment començaran en aquest mes de febrer “és una prova totalment solidària que no busca recaptar fons; el seu únic objectiu és conscienciar sobre la situació de les persones que pateixen Encefalomielitis Miálgica i instar perquè hi haja més investigació, es reconega la malaltia com ha passat amb altres com l’Alzheimer, i que es posen en marxa els tractaments necessaris“, reivindica Linares.

Cal recordar que l’Encefalomielitis Miálgica o síndrome de fatiga crònica és unamalaltia neurològica crònica que es caracteritza per la fatiga extrema i persistent de les persones que la pateixen, que a vegades pateixen crisis o brots incapacitants. Els símptomes més comuns de l’EMS són dolor i marejos, gran reducció en la capacitat de la persona per a realitzar activitats habituals, hipersensibilitat, cansament extrem, problemes per a dormir i somni no reparador, o problemes de memòria, entre altres. Les causes “són desconegudes“, si bé l’Encefalomielitis Miálgica s’atribueix a “una combinació de factors genètics, infeccions i traumes físics o emocionals“. En l’actualitat “no existeix un tractament per a aquesta malaltia, però es poden tractar alguns dels símptomes que l’acompanyen“. L’EMS és més comuna en les persones de 40 a 60 anys, i afecta a persones de totes les edats: xiquets, xiquetes, adolescents i adults. Entre les persones adultes, afecta en major número a dones enfront d’homes.