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Una ruta en vespa desde Alcoy para visibilizar la encefalomielitis miálgica

Alcoy volverá a ser escenario en este sábado 11 de abril de una nueva edición de la Scooter Rider Costa Blanca, una iniciativa solidaria que busca dar visibilidad a la encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica, una enfermedad neurológica todavía poco conocida y para la que actualmente no existe tratamiento curativo.

La prueba, que partirá desde la ciudad y reunirá a numerosas Vespas llegadas de distintos puntos, tiene como principal objetivo concienciar a la sociedad y reclamar más investigación sobre esta dolencia, además de impulsar su reconocimiento sanitario. Se trata de una convocatoria totalmente solidaria y sin ánimo recaudatorio, centrada exclusivamente en la visibilización de la enfermedad.

La organización destaca la necesidad urgente de avanzar en el conocimiento científico de la encefalomielitis miálgica, una patología que provoca fatiga extrema y persistente, junto a otros síntomas incapacitantes como dolor, mareos, hipersensibilidad, problemas de sueño y alteraciones cognitivas, lo que en muchos casos limita gravemente la vida diaria de quienes la padecen. En declaraciones a COPE Alcoy, Mónica Lys, que está al frente de la organización y además convive con la enfermedad, subraya el carácter reivindicativo de la iniciativa “es una actividad totalmente solidaria cuyo único objetivo es concienciar sobre la situación de las personas que padecen encefalomielitis miálgica, pedir más investigación y que la enfermedad sea reconocida como ya ha ocurrido con otras patologías, además de impulsar que se desarrollen tratamientos eficaces”, indicó.

La encefalomielitis miálgica afecta a personas de todas las edades, aunque es más frecuente entre los 40 y 60 años y tiene mayor incidencia en mujeres. Sus causas siguen sin estar claramente definidas, aunque se relaciona con una combinación de factores genéticos, infecciones y eventos físicos o emocionales. Actualmente, el abordaje médico se centra únicamente en el tratamiento de los síntomas.

En nuestra web lo puedes escuchar:

Encefalomielitis Miálgica, la enfermedad invisible e incomprendida

Visibilizar una enfermedad, que sigue considerada rara y que cada vez afecta a más personas, y para la que en estos momentos no hay tratamiento. Ese es el objetivo que persiguen quienes padecen Encefalomielitis Miálgica, o síndrome de fatiga crónica, y también sus familiares o allegados.

Por este motivo desde Alcoy, y por tercera vez consecutiva, partirá una nueva edición de la Scooter Rider Costa Blanca. La cita serà el 29 de marzo y reunirá entre 150 y 200 vespes en una celebración solidaria y gratuita cuyo objetivo es concienciar sobre la importancia de que la Encefalomielitis Miálgica sea considerada como una enfermedad. La convocatoria fue presentada días atrás en Fundación Mutua de Levante, teniendo a Emilio Turrión y Antonio Veciana como padrinos,  siendo este último conocido por haber dado la vuelta al mundo en Vespa en solo 79 días en 1962 junto a Santiago Guillen “el año pasado, más de 100 Vespas se concentraron en Alcoy, incluyendo a representantes de diversas partes y procedencias, y este año queremos que se repita el éxito de la convocatoria“, explicaba en COPE ALCOY Jordi Linares; una de las personas que está al frente de la organización en la Scooter Rider Costa Blanca. Las inscripciones para participar en este evento comenzarán en este mes de febrero “es una prueba totalmente solidaria que no busca recaudar fondos; su único objetivo es concienciar sobre la situación de las personas que padecen Encefalomielitis Miálgica e instar para que haya más investigación, se reconozca la enfermedad como ha pasado con otras como el Alzheimer, y que se pongan en marcha los tratamientos necesarios“, reivindica Linares.

Cabe recordar que la Encefalomielitis Miálgica o síndrome de fatiga crónica es una enfermedad neurológica crónica que se caracteriza por la fatiga extrema y persistente de las personas que la sufren, que en ocasiones sufren crisis o brotes incapacitantes. Los síntomas más comunes de la EMS son dolor y mareos, gran reducción en la capacidad de la persona para realizar actividades habituales, hipersensibilidad, cansancio extremo, problemas para dormir y sueño no reparador, o problemas de memoria, entre otros. Las causas “son desconocidas”, si bien la Encefalomielitis Miálgica se atribuye a “una combinación de factores genéticos, infecciones y traumas físicos o emocionales“. En la actualidad “no existe un tratamiento para esta dolencia, pero se pueden tratar algunos de los síntomas que la acompañan”. La EMS es más común en las personas de 40 a 60 años, y afecta a personas de todas las edades: niños, niñas, adolescentes y adultos. Entre las personas adultas, afecta en mayor número a mujeres frente a hombres.