visibilización

Visibilizar una enfermedad, que sigue considerada rara y que cada vez afecta a más personas, y para la que en estos momentos no hay tratamiento. Ese es el objetivo que persiguen quienes padecen Encefalomielitis Miálgica, o síndrome de fatiga crónica, y también sus familiares o allegados.

Por este motivo desde Alcoy, y por tercera vez consecutiva, partirá una nueva edición de la Scooter Rider Costa Blanca. La cita serà el 29 de marzo y reunirá entre 150 y 200 vespes en una celebración solidaria y gratuita cuyo objetivo es concienciar sobre la importancia de que la Encefalomielitis Miálgica sea considerada como una enfermedad. La convocatoria fue presentada días atrás en Fundación Mutua de Levante, teniendo a Emilio Turrión y Antonio Veciana como padrinos,  siendo este último conocido por haber dado la vuelta al mundo en Vespa en solo 79 días en 1962 junto a Santiago Guillen “el año pasado, más de 100 Vespas se concentraron en Alcoy, incluyendo a representantes de diversas partes y procedencias, y este año queremos que se repita el éxito de la convocatoria“, explicaba en COPE ALCOY Jordi Linares; una de las personas que está al frente de la organización en la Scooter Rider Costa Blanca. Las inscripciones para participar en este evento comenzarán en este mes de febrero “es una prueba totalmente solidaria que no busca recaudar fondos; su único objetivo es concienciar sobre la situación de las personas que padecen Encefalomielitis Miálgica e instar para que haya más investigación, se reconozca la enfermedad como ha pasado con otras como el Alzheimer, y que se pongan en marcha los tratamientos necesarios“, reivindica Linares.

Cabe recordar que la Encefalomielitis Miálgica o síndrome de fatiga crónica es una enfermedad neurológica crónica que se caracteriza por la fatiga extrema y persistente de las personas que la sufren, que en ocasiones sufren crisis o brotes incapacitantes. Los síntomas más comunes de la EMS son dolor y mareos, gran reducción en la capacidad de la persona para realizar actividades habituales, hipersensibilidad, cansancio extremo, problemas para dormir y sueño no reparador, o problemas de memoria, entre otros. Las causas “son desconocidas”, si bien la Encefalomielitis Miálgica se atribuye a “una combinación de factores genéticos, infecciones y traumas físicos o emocionales“. En la actualidad “no existe un tratamiento para esta dolencia, pero se pueden tratar algunos de los síntomas que la acompañan”. La EMS es más común en las personas de 40 a 60 años, y afecta a personas de todas las edades: niños, niñas, adolescentes y adultos. Entre las personas adultas, afecta en mayor número a mujeres frente a hombres.